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文字/視頻 湖南日?qǐng)?bào)全媒體記者 周陽(yáng)樂(lè) 通訊員 余雯賢 李夢(mèng)情

這是一個(gè)特殊的“家庭”。

“家”里的孩子不能吃魚(yú)、肉、蛋、奶等食物，終身都需要食用特制的食品，如不注意，智力就會(huì)一天天下降，最終會(huì)變得不會(huì)讀書(shū)、不會(huì)說(shuō)話(huà)、不會(huì)認(rèn)字，生活不能自理，甚至還會(huì)出現(xiàn)暴力傾向。他們就是患有苯丙酮尿癥的孩子，也被稱(chēng)為“不食人間煙火的孩子”。

9月12日，第21個(gè)“中國(guó)預(yù)防出生缺陷日”，湖南省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心新生兒疾病篩查中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“新篩中心”）舉辦了一場(chǎng)“家庭”聚會(huì)，遺傳代謝病患兒家庭匯聚一起，互相分享育兒經(jīng)驗(yàn)，加油打氣。

“在這里，沒(méi)有孤軍奮戰(zhàn)，只有攜手前行?！痹撛涸洪L(zhǎng)周紹明表示，該院新篩中心不僅提供醫(yī)療支持，還通過(guò)家長(zhǎng)微信群、定期復(fù)診等方式，構(gòu)建了一個(gè)充滿(mǎn)溫情的互助社區(qū)。

疾病，賦予她超強(qiáng)自控力

紫菱今年14歲了，是名初三的學(xué)生，在班上擔(dān)任學(xué)習(xí)委員，各方面都很優(yōu)秀。

在她母親心里，紫菱讓她最驕傲也最心疼的，就是孩子擁有極強(qiáng)的自控力?！八淖钥亓h(yuǎn)遠(yuǎn)超出了她的年齡。”

然而，這份強(qiáng)大的自控力，來(lái)自于14年前的一場(chǎng)晴天霹靂。

紫菱出生時(shí)，看上去和正常孩子無(wú)異。滿(mǎn)月時(shí)，卻成了個(gè)“金發(fā)娃娃”，輾轉(zhuǎn)多地求診，最后在省婦幼保健院被確診為苯丙酮尿癥。

苯丙酮尿癥是一種代謝性的遺傳性疾病，由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶丟失或缺陷，導(dǎo)致苯丙氨酸不能完全代謝。肉、魚(yú)、蛋、海鮮、乳酪、內(nèi)臟、豆類(lèi)等含有較高的苯丙氨酸，堆積在患兒血液中，便會(huì)引起其大腦損傷、智力障礙。

“大魚(yú)大肉這些營(yíng)養(yǎng)豐富的東西，對(duì)他們而言就是毒藥。”無(wú)奈之下，紫菱媽媽從小就在她耳邊念“緊箍咒”：“不要吃肉、豆類(lèi)、蛋白質(zhì)等食物，要不然你就會(huì)變得不聰明?！?/p>

一次，紫菱因?yàn)橥祰L了小朋友分享的零食，被媽媽“狠狠教訓(xùn)”了一頓。每每回想到這一幕，紫菱媽媽總會(huì)自責(zé)落淚。

為了孩子的特制飲食，紫菱媽媽一刻都不敢放松。紫菱上幼兒園，媽媽就到幼兒園謀一份工，邊干活邊照顧她；紫菱上小學(xué)，媽媽就到小學(xué)附近做事，照顧她飲食起居。一開(kāi)始，每半個(gè)月甚至每周，紫菱都需要去醫(yī)院采血復(fù)查。如今，病情控制得好，復(fù)查周期拉長(zhǎng)了一些。

“現(xiàn)在孩子上初中了，越來(lái)越懂事，學(xué)會(huì)照顧自己了?！弊狭鈰寢屝牢康卣f(shuō)，“現(xiàn)在，我每天早上上班之前，做好當(dāng)日的早飯和午飯，她把午飯帶到學(xué)校去吃。她放學(xué)回家，我還沒(méi)下班，她就自己做晚飯?！?/p>

當(dāng)自控逐漸變成習(xí)慣，母女倆越來(lái)越能與這份“特別”自洽。紫菱媽媽告訴記者：“我孩子的心態(tài)很好，這讓我也變得越來(lái)越通透。她不會(huì)因?yàn)樽约旱奶貏e而自卑，也不害怕外界的眼光。她總說(shuō)‘這就是我，隨別人怎么看?！?/p>

通過(guò)早期干預(yù)，95%以上的患兒達(dá)到正常水平

在這場(chǎng)“家庭聚會(huì)”中，新篩中心副主任鄢慧明以《科學(xué)地管，營(yíng)養(yǎng)地吃，攜手點(diǎn)亮孩子的未來(lái)彩虹》為題，詳細(xì)講解遺傳代謝病的飲食管理要點(diǎn)；心理醫(yī)師苗冰通過(guò)《看見(jiàn)心靈的需要》分享，幫助家長(zhǎng)緩解焦慮情緒；主管護(hù)師唐汪瀾演示《居家監(jiān)測(cè)不用愁，末梢采血解您憂(yōu)》，手把手教授家庭護(hù)理技巧。

同時(shí)，在中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)的支持下，新篩中心在活動(dòng)中為苯丙酮尿癥及甲基丙二酸血癥患兒捐贈(zèng)了特醫(yī)食品。捐贈(zèng)物資均通過(guò)基金會(huì)審核，具備特醫(yī)證及質(zhì)檢報(bào)告，確保安全與品質(zhì)。特食價(jià)格昂貴，這次捐贈(zèng)減輕了患兒家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓孩子能吃上“救命奶”，新篩中心還為孩子們準(zhǔn)備了精美的低蛋白零食大禮包和其它禮品，希望能為他們的生活增添一份甜蜜和快樂(lè)。

“出生缺陷兒本是不幸，但政府、醫(yī)院、社會(huì)不拋棄不放棄，用政策去保障，用愛(ài)去支持和鼓勵(lì)，讓患有出生缺陷的孩子和他們的家庭盡早回歸到正常生活中?！臂郴勖鹘榻B，“通過(guò)早期干預(yù)，95%以上的患兒智能與體格發(fā)育達(dá)到正常水平，其中部分患兒已成長(zhǎng)為健康青少年?！?/p>

我省出生缺陷防控策略是“鄉(xiāng)村發(fā)動(dòng)、縣級(jí)篩查、市級(jí)救治、省級(jí)解難”，目前全省已形成新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)。此外，為了避免漏篩、落實(shí)及時(shí)診治，實(shí)現(xiàn)良好防控，我省多方面采取了有效措施。如實(shí)施常規(guī)召回、入戶(hù)追訪、緊急召回等三大措施保障有效召回；實(shí)施“雙向轉(zhuǎn)診”的診治模式實(shí)現(xiàn)分級(jí)診療；采取培訓(xùn)家長(zhǎng)采集血卡等便民措施，落實(shí)診治可及性。

鄢慧明建議，剛生寶寶的家長(zhǎng)，一定要給孩子做新生兒疾病篩查，失查和篩查的結(jié)果不同，命運(yùn)也截然不同，只要進(jìn)行了新生兒疾病篩查，就能給孩子帶來(lái)改變命運(yùn)的機(jī)會(huì)?！懊恳环莺Y查報(bào)告背后，都是一個(gè)家庭的希望。遺傳代謝病防控是一項(xiàng)長(zhǎng)期而艱巨的任務(wù)，需要政府、醫(yī)院、家庭與社會(huì)共同努力。我們的目標(biāo)是讓每一個(gè)遺傳代謝病患兒都能享有平等的發(fā)展機(jī)會(huì)。”

作者：周陽(yáng)樂(lè)

責(zé)編：王銘俊

一審：周陽(yáng)樂(lè)

二審：段涵敏

三審：楊又華