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2025年，“漸凍人”馮錦源40歲了。

他的關(guān)節(jié)、腰、膝蓋時而會隱隱作痛，猜想“是我年紀(jì)大了吧”。本想著去醫(yī)院做一次檢查，但出門對他來說頗具難度，時間一推再推。

每天，馮錦源過的都是“兩點一線”的生活，從一張床移到一張電腦桌前，兩者相距不到1米。全身上下只有兩根手指和一雙眼睛能活動的他，多年來從未與世界脫軌。

考取日語一級證書，翻譯20多部作品，完成超百萬字的劇本寫作，設(shè)計出多款游戲。他還嘗試用AI為自己的劇本創(chuàng)作帶來一些新思路，與AI討論哲理話題，利用大模型檢索資料　、服務(wù)游戲設(shè)計，還用語音控制，體驗了一把《黑神話：悟空》游戲。

6月21日是第二十五個“世界漸凍人日”，也是澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者跟蹤報道馮錦源的第九年。

過去一年，馮錦源的生活沒有太大的改變，他與家政阿姨一起租住在三四十平方米的高層住宅內(nèi)，母親每周來探望他，父親因帕金森病惡化住院，父子倆已許久不見面。

“目前看，我的病情幾乎沒有逆轉(zhuǎn)的可能，有限的時間里，我只想做點自己喜歡做的事?！北M管生活中有種種不便，馮錦源不想有什么埋怨，他有自己的熱愛與堅持，“只要生命沒有停止，我就會一直堅持游戲劇本的寫作、游戲的設(shè)計?！?/p>

他也想過，或許有一天，當(dāng)自己無法抵抗內(nèi)心的孤獨感時，會嘗試直播，用一種新的方式與世界“見面”，與網(wǎng)友隔著屏幕聊一聊。

每天，馮錦源會花上12-14個小時坐在電腦桌前。本文圖片　澎湃新聞記者　陳斯斯　攝

“兩點一線”的生活

2017年，澎湃新聞記者通過上海第二工業(yè)大學(xué)副教授、同為“漸凍人”的朱常青介紹，認(rèn)識了馮錦源。在此后每年“世界漸凍人日”前后，記者都會前往馮錦源家中探望他，聊聊這一年來的變化。

馮錦源出生后6個月就被家人發(fā)現(xiàn)雙腿無力、無法站立，家人帶著他四處求醫(yī)也沒確診病因，無力感逐漸從四肢蔓延到全身肌肉，最終他只剩下2根手指和眼睛會動，吞咽功能如今也在一點點惡化。

盡管身體不便，但馮錦源求學(xué)之路沒有停止過。他的媽媽從7歲起就幫他請來了家庭教師輔導(dǎo)功課，一路完成中小學(xué)課程。之后，家人還陸續(xù)請來大學(xué)生志愿者、退休教師等為他繼續(xù)上課。

十五六歲時，馮錦源因閱讀痞子蔡小說《雨衣》，萌生了對日語的熱愛，自學(xué)3年日語，考過了日語一級，并開始著手翻譯日文作品?！端寞B半時光機布魯斯》《四疊半神話大系》《新世紀(jì)福音戰(zhàn)士ANIMA.1》《推理時鐘》……這些都是馮錦源的譯作，雖然收入不算高，但可以盡可能承擔(dān)起一部分生活開銷。過去一年，他又翻譯了3本書。每次翻譯，馮錦源可通過語音控制電腦鼠標(biāo)鍵盤實現(xiàn)在屏幕上“打字”，“我翻譯的主要是圖書，一般會整體計算工期，大致一個半月可以翻十萬字左右的小說?！?/p>

最近一年來，馮錦源翻譯的書。

因全身上下不能動，除了搬家，他很多年沒有下過樓、出過家門，每天過的都是“兩點一線”的生活，從一張床移到一張電腦桌前，兩者相距不到1米，但這樣的“移動”對他來說已經(jīng)是一件很困難的事。

與他長期一同生活的爺爺奶奶陸續(xù)因病離世，為了縮減生活開支，馮錦源搬過2次家，從鬧市區(qū)的靜安別墅，到蘇州河邊的高層住宅，再到如今三四十平米的一室戶。

如今，他與家政阿姨一起生活，阿姨每天24小時照顧他的生活起居，而他每天則會花上12-14個小時坐在電腦桌前，沉浸在自己的世界里。

馮錦源如今和家政阿姨一起居住在三四十平方米的高層住宅，阿姨照顧他的飲食起居。

馮錦源的媽媽保持每周1-2次的頻率來探望他，給他剪指甲、擦身體，他的爸爸則因為帕金森病惡化住院，許久沒有來探望他。他最想念的還是去世的爺爺奶奶，“有時候做夢，常常夢到爺爺身體又好了，還在我身邊，爺爺是一個和我無話不談的人?！?/p>

對于奶奶，馮錦源的夢境又有些不同，“夢里，我走了，把奶奶一個人丟在家里，夢醒了，我就會陷入自責(zé)，怎么把奶奶給丟下了?！边@樣的夢境總讓他回憶起奶奶在世時他們倆的相處模式，“奶奶對我的關(guān)心，和爺爺不一樣，她總喜歡碎碎念，我也總會無視或反抗她的嘮叨，但沒有奶奶在身邊，好像家里又變得特別安靜。”

堅持游戲劇本創(chuàng)作

多年來，馮錦源很少關(guān)注自己疾病的進(jìn)展，即使在上網(wǎng)時看到新聞寫到最新的治療手段，他也總是選擇“無視”。

“從醫(yī)學(xué)上來看，神經(jīng)肌肉疾病沒有任何藥物根治，中醫(yī)、西醫(yī)我都試過了，都沒什么有效的作用，目前沒辦法實現(xiàn)逆轉(zhuǎn)?！痹隈T錦源看來，自己能活到40歲已經(jīng)是醫(yī)學(xué)奇跡，這兩年他常感到關(guān)節(jié)、肩膀、腰部、膝蓋隱隱作痛，也開始服用高血壓藥物，“一直說要去醫(yī)院做個檢查，但每次考慮到出門一趟太不容易了，就不想折騰，一直沒去看?！?/p>

身體的無力感，并不影響他對游戲創(chuàng)作的熱愛。過去20多年里，他寫下的游戲劇本突破了百萬字，2018年起開啟“游戲人生”，第一部游戲作品《幽鈴蘭》劇本自己創(chuàng)作，人物形象設(shè)計、人物配音、游戲配樂等通過在網(wǎng)絡(luò)上尋找后期制作團(tuán)隊一起完成，在Nintendo　Switch平臺上線兩年就回本，后續(xù)又創(chuàng)作了《山茶列車》、《夏日花火》和《暮海聆濤》等三個游戲劇本。其中，《暮海聆濤》的游戲劇本長達(dá)70萬字，講述的是一個青春愛情故事，植入了傳統(tǒng)木偶戲的元素。

近一年里，他已經(jīng)完成了《暮海聆濤》Demo的創(chuàng)作，“Demo只是一個小制作，目前進(jìn)入了配音階段，通過與外包團(tuán)隊合作，一年多時間里，我們一起完成了美術(shù)、音樂、配音等等游戲創(chuàng)作過程，但后續(xù)的資金缺口仍然很大?！瘪T錦源希望，能找到更多的合作伙伴來支持他的游戲創(chuàng)作。

創(chuàng)作之外，馮錦源也會玩游戲，盡管2根手指無法靈活地操控鼠標(biāo)，但他會使用語音腳本去控制鼠標(biāo)，在持續(xù)體驗了近20個小時的《黑神話：悟空》后，他決定放棄，“通關(guān)需要花費我巨大的精力去完成，很多的快捷鍵操作對我來說難度太大了，但確實這個游戲設(shè)計很完美，劇本很有情懷，動畫也做得很精美，代表了世界一流的制作水平。”

除了游戲，他也在持續(xù)關(guān)注國內(nèi)外AI的發(fā)展。馮錦源嘗試過用AI做視頻，“先寫個文字劇本，再寫個分鏡，讓AI工具畫圖，再把圖用AI轉(zhuǎn)為動畫，這樣一來，我不需要自己會畫畫，也能制作出一個動畫效果?！彼毖?，過去這些都是不敢想象的，“AI的出現(xiàn)還會有更多可能，應(yīng)用也會越來越廣泛，功能也會越來越多?！?/p>

馮錦源嘗試用AI做視頻。

未來或?qū)⒖紤]直播與網(wǎng)友互動

從小到大，閱讀一直給馮錦源帶來很大的快樂。每天，他都在閱讀各類書籍，從人物傳記到人文科學(xué)，再到動漫小說，“大部分看的都是電子書，一臺iPad用語音控制就可以實現(xiàn)翻書，這對于我來說是最方便的?！?/p>

這一年里，他閱讀了海德格爾的《存在與時間》，去思考自己的人生觀和價值觀；也讀了挪威作家尤·奈斯博創(chuàng)作的懸疑小說《夜行之子》，這部小說講述的是男孩在監(jiān)獄服刑期間獲知父親因揭露警界黑幕被誣陷致死、選擇越獄復(fù)仇的故事。

“人有善惡兩面，兩面都不能隔離開來，很多事情并不是非黑即白，但對于人生來說，我認(rèn)為最重要的就是發(fā)自內(nèi)心的愛，只要你學(xué)會了用愛來面對這個世界，很多事情就會一下子變得豁然開朗。”這是馮錦源這一年來最大的閱讀感悟。

他說，自己是一個i人，性格內(nèi)向，不討厭、也不害怕孤獨，但時常又感覺到自己沒有那么徹底面對孤獨的勇氣，“感覺到自己孤獨的時間長了，又會懷念過去人多熱鬧的時候。”

在家里，他時常盼望著會有親友、朋友來看看他，和他聊一聊天。在他的電腦桌面上，有一個特殊的電子日歷，里面記錄了他認(rèn)識的很多網(wǎng)友的生日，“我時常會拿出來看，看看最近哪些朋友要過生日了，我會當(dāng)天給他們發(fā)一條生日祝福。”

或許，那就是馮錦源與世界聯(lián)系的紐帶，那些朋友曾經(jīng)向他伸出過援助之手，在游戲創(chuàng)作、思想交流等方面給予過幫助。他還時常混跡于知乎、b站、豆瓣以及各類游戲網(wǎng)站，與網(wǎng)友討論各種新鮮事，“當(dāng)前年輕人都在想什么、玩什么”、“AI給大家?guī)砹耸裁础?、“青年人對結(jié)婚生育的看法”等，這些話題他都在關(guān)注。

在他看來，當(dāng)下這個時代，需要腳踏實地，盡自己所能，做好自己力所能及的事。有夢想是好的，但不要盲目定一個很高的目標(biāo)，先解決眼前一個個小問題，從一次次失敗中總結(jié)經(jīng)驗教訓(xùn)，才有可能真正實現(xiàn)自己的夢想。

馮錦源也想過，或許有那么一天，當(dāng)自己無法真正抵抗內(nèi)心的孤獨感時，會嘗試開啟直播，用一種全新的方式與世界“見面”，與網(wǎng)友隔著屏幕聊一聊人生經(jīng)歷。

責(zé)編：李傳新

一審：李傳新

二審：段涵敏

三審：楊又華

來源：澎湃新聞